- Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen yaklaşık 6 000 ila 8 000 ortasında az hastalık Travesti bulunuyor Türkiye de tüm yaş kümelerinde yaklaşık 6 milyon kişinin az bir hastalıkla yaşadığı varsayım ediliyor
- 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü kapsamında Çocuk Romatoloji Derneği idare heyeti üyeleri çocuklarda Ankara Travesti tüm beden sistemini etkileyebilen az hastalıklarda erken teşhis, hakikat tedavi ve nizamlı takibin büyük kıymet taşıdığını vurguladı.
- Nadir Hastalıklar Günü ne dikkat çekmek ve farkındalık yaratmak üzere Çocuk Romatoloji Derneği ve Novartis iş birliğiyle Nadir Buluşma sineması hazırlandı
İstanbul 28 Şubat istanbul Travesti 2022 Her yıl şubat ayının son günü tüm dünyada Az Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü vesilesiyle Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle Türkiye de ender hastalıkları olan çocukların güçlü seyahatine dikkat çekmek hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak gayesiyle Nadir Buluşma farkındalık sineması hayata geçirildi Çocuk Romatoloji Derneği idare konseyi üyelerinin dayanaklarıyla hazırlanan projeyle ender hastalıklarda erken teşhis hakikat tedavi ve nizamlı takibin hastaların hayatında yarattığı farka dikkat çekiliyor
Çocuklarda romatizma hayat kalitesini düşürebilir
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10 000 bireyden 5 ini ya da daha az kişiyi etkileyen hastalıklar nadir hastalık olarak kabul ediliyor Yüzde 80 i genetik kaynaklı olan bu hastalıkların yalnızca yüzde 10 unun tedavisi bulunuyor Yaklaşık 6 000 ila 8 000 ortasında olduğu varsayım edilen az hastalıklar tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkiliyor Türkiye de ise yaklaşık 6 milyon kişinin az bir hastalığa sahip olduğu düşünülüyor Az hastalıklar çoklukla çocukluk çağında ortaya çıkıyor ve kıymetli bir kısmı da çocuk romatoloji bilim kısmının ilgi alanına giriyor
Çocuklarda her yaşta romatizma görülebildiğini belirten Çocuk Romatoloji Derneği Lideri Prof Dr Özgür Kasapçopur romatizmal hastalıklarda eklemlerin yanı sıra vücuttaki tüm organ sistemlerinin etkilenebileceğini belirtti Bu çeşit hastalıklar tedavi edilmezse ciddi ve bazen kalıcı hasarlara yol açarken hayat kalitesini de kıymetli oranda düşürebilir dedi Çocuklarda görülen az romatolojik hastalıklar ortasında otoenflamatuar hastalıklar da yer alıyor Bu hastalıkların genellikle ateş cilt döküntüsü karın ağrısı eklem ve iç organ tutulumu şeklinde görüldüğünü ve tekrarlayan ataklarla seyreden hastalıklar olduğunu vurgulayan Prof Dr Kasapçopur tedavi edilmediği takdirde bu hastalıkların ömrü olumsuz tarafta etkilediklerine dikkat çekerek toplumsal farkındalığı artırmanın kıymetine değindi
Erken teşhis için farkındalık büyük ehemmiyet taşıyor
Nadir hastalıklar erken teşhis edilmediklerinde değerli sıkıntılara yol açabiliyor Ender hastalıkların belirtileri ekseriyetle sık görülen hastalıkların belirtilerine benzediği için teşhis koymak güçleşiyor ve yanlış teşhis konulabiliyor Çocuk Romatoloji Derneği Lider Yardımcısı Prof Dr Yelda Bilginer mevzuyla ilgili şunları söyledi Muhtemel sakatlıkların ve yaşamsal tehlikelerin önüne geçmek için erken teşhis hakikat tedavi ve tertipli takip kritik ehemmiyet taşıyor Az hastalıklarla ilgili bireysel ve toplumsal farkındalığı artırmak için doktor ve hasta dernekleri iş birliğinde projeler gerçekleştirmek çok kıymetli
Çocukluk çağının 0 18 yaş en çok karşılaşılan romatolojik hastalığı Jüvenil İdyopatik Artrit JİA tir ve en ağır formu Sistemik Jüvenil İdyopatik Artrit SJİA olarak isimlendirilir Çoklukla 5 yaş ve altı çocuklarda görülse de tüm yaş kümesi çocuklarda rastlanabilir Tekrarlayan ve nedeni açıklanamayan ateş nöbetleri kırmızı renkli cilt döküntüleri ve eklem ağrısı SJİA nın en yaygın belirtileri ortasındadır Hastalığın şiddeti ve seyri her hastada farklılık gösterse de erken teşhis ve çocuk romatoloji merkezinde tertipli takiple SJİA tedavi edilebilir Hastalığın tedavisinde enflamasyonu baskılayan ilaçların yanı sıra gelecek atakları önlemeye yönelik uzun tesirli ilaçlar uygulanır
Periyodik ateş sendromları ülkemizde sık görülmekle birlikte Kriyopirin Alakalı Periyodik Sendrom CAPS isimli hastalık bu kümede yer alır CAPS otoenflamatuar özellik gösteren genetik kökenli ve az bir hastalıktır CAPS tekrarlayan ateşe eşlik eden cilt döküntüleriyle kendini belirli eder ve ileri evrede duyma kaybı kronik menenjit ve hasar bırakan eklem iltihabı üzere sıkıntılara yol açabilir Belirtileri sık görülen hastalıklarla benzerlik gösterdiği için teşhis konması gecikebilir vaktinde teşhis konduğunda tedavisi mümkündür
Doğru tedavi ve tertipli takiple denetim altına alınabiliyor
Nadir hastalıklar uzun vadeli tedavi gerektiren kronik hastalıklardır Çocuk Romatoloji Derneği İdare Şurası Üyesi Prof Dr Seza Özen ender hastalıklarda tertipli takibin değerini şu sözlerle vurguladı Nadir hastalıklar genetik kökenli oldukları için büsbütün tedavi etmek her vakit mümkün değildir İlaç tedavisiyle semptomlar denetim altına alınıp kişinin olağan hayatına devam etmesi amaçlanır Kimi hastalarda tedavinin kesilmesi mümkün olsa da bu kararın tabip denetiminde verilmesi gerekir Aksi halde hasta tekrar atak yaşayabilir ve semptomlar geri dönebilir Bu nedenle tedavi alınmadığı durumlarda bile hastanın rutin takibinin devam etmesi hastalığı denetim altında tutabilmek için büyük kıymet taşır
Nadir Buluşma sinemasıyla az hastalıklara yönelik farkındalık yaratılıyor
Çocuk Romatoloji Derneği tarafından Novartis iş birliğiyle 28 Şubat Dünya Ender Hastalıklar Günü kapsamında Türkiye de ender hastalıkları olan bireylerin şiddetli seyahatine dikkat çekmek hasta yakınlarının yanında olmak ve toplumda farkındalık yaratmak üzere Nadir Buluşma farkındalık sineması hayata geçirildi Sinemada ender hastalıklarda erken teşhisin ve sonrasında yanlışsız tedavi ve sistemli takibin değerine dikkat çekiliyor Çoklukla çocukluk çağında ortaya çıkan bu hastalıkların bireyleri tüm hayatları boyunca etkilediği anlatılıyor Çocukluktan erişkinliğe uzanan bu kuvvetli seyahatte hastalara gayrete devam etmeleri iletisi veriliyor
Kaynak BHA Beyaz Haber Ajansı
