Hemofili alanında 33 yıllık uzmanlığı ile hastalara gereksinim duydukları tedaviyi sunan, hayatlarını uygunlaştırmak için de çok sayıda proje yürüten Novo Nordisk’in dayanağıyla hemofili öykülerinden oluşan “Sevgili Geçmiş, Sevgili Gelecek” kitabı Dünya Hemofili Günü’nde yayınlandı.
Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu’nun ortaklaşa başlattığı kitap projesi kapsamında, hemofilili bireylerin yaşadıklarından yola çıkarak kendi geçmişlerine ve geleceklerine yazdıkları mektuplar, muharrir Mavisel Yener tarafından hikayeleştirilerek “Sevgili Geçmiş, Sevgili Gelecek” ismiyle yayınlandı.
Dünyada 33, Türkiye’de ise 21 yıldır az kanama bozukluklarından olan hemofilinin tedavisi konusunda öncü çalışmalar yürüten Novo Nordisk Türkiye Lider Yardımcısı ve Genel Müdürü Dr. Burak Cem, Dünya Hemofili Günü’nde “Novo Nordisk olarak faaliyet gösterdiğimiz alanlarda topluma yarar sağlayacak işler yapmayı önemsiyoruz. Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu’nun bir arada yürüttükleri, ve Türkiye’de gibisi olmayan bu manalı projeye katkıda bulunmuş olduğumuz için çok heyecanlıyız ve gururluyuz” dedi.
Kitabın önsözünde, Hemofili Federasyonu Lideri Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Türkiye Hemofili Derneği Lideri Prof. Dr. Bülent Zülfikar’ın şu görüşlerine yer verildi: “Hemofili; ülkemizde en sık görülen kalıtsal kanama bozukluklarından biri. Olayın kendisi yanında tedavisi de, hem sorunu yaşayan bireye, hem ailesine, hem de topluma ağır bir yük ve sorumluluk yüklemektedir. İşte biz 30 yıldır bu yükü paylaşmaya ve hafifletmeye çalışıyoruz. Artık hemofili denince dezavantajlı bir genç değil, okuluna ve işine devam edebilen, meslek sahibi olan ve topluma entegre, kendine inançlı, kendi gelir kaynaklarını kendisi yaratan gençler akla geliyor. Mavisel Yener’in ölümsüzleştirdiği bu pahalı yapıtta hemofilik bireylerin kendilerini, yaşadıklarını, beklentilerini anlatan çok pahalı mektupları bulacaksınız”.
Hemofilide farkındalığın ömür kalitesini değerli ölçüde etkilediğine dikkat çeken Novo Nordisk Türkiye Ender Hastalıklar İş Ünitesi Kıdemli Yöneticisi Pınar Dumlu ise şu bilgileri aktardı: “Hemofilide eğitim ile şuurun artacağına böylece teşhis, teşhis ve tedavi prosedürlerinin güzelleşeceğine ve hastaların hayat kalitesinin artacağına inanıyoruz. Bu inançla, faaliyet gösterdiğimiz ülkelerde hemofili hastalığının tedavisi dışında, hastaların karşılanmamış gereksinimlerini karşılamaya yönelik projeleri destekliyoruz. Son üç yıldır, Türkiye Hemofili Derneği’nin hemofili hastalarının genç hastaları eğittikleri Akran Projesi’ni destekliyoruz. Ayrıyeten geçtiğimiz yıl, IPSOS araştırma şirketi ile, hemofili alanında ülkemizde yapılmış en derin kalitatif araştırma olma özelliğini taşıyan bir araştırma gerçekleştirdik. Bu araştırmanın ortaya çıkardığı hasta gereksinimlerini karşılamak emeliyle, çok sayıda hasta derneğini bir ortaya getirdiğimiz “Dünden Yarına Hemofilinin Yanında” platformunu oluşturduk ve çok sayıda proje için yol haritamızı çıkardık. Bu alanda somut iyileştirmeler gerçekleşmesi için çalışmayı sürdüreceğiz.”
Gelir emeli olmayan “Sevgili Geçmiş, Sevgili Gelecek” hikaye kitabı, ilham olması gayesiyle dernekler aracılığıyla hemofilili bireylere ulaştırılıyor.
Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı
